2008年8月31日 星期日

琳琳愛跳舞。

  

  個案琳琳到院約一個月了,日前社工到案家進行家訪時,琳琳媽媽擔心地問說,她會不會跟其他院生互動?這是媽媽最掛心的事情。

  琳琳之前住在家裡時,總是自己一個人躲在房內,連最親近的家人也不怎麼想跟他們互動,家人想盡辦法要讓琳琳和大家多些互動卻徒勞無功,讓家人們傷透腦筋,因此,琳琳到教養院後,家人最牽掛的就是她能不能融入這個新環境,媽媽尤其擔心琳琳跟其他院生的互動情況,深怕她還是如在家裡那般封閉自我。

  社工家訪時轉告媽媽,目前琳琳在院適應良好,老師知道她手巧,於是安排折紙蓮花的手工讓她操作,雖然剛開始她對於複雜的折紙步驟感到不悅,生氣時甚至會推椅子,但幾次操作下來,她慢慢掌握住訣竅,現在不僅不會發脾氣,而且動作快得很,老師都誇讚不已。

  琳琳媽媽說,她希望琳琳來到教養院之後,能夠在這種團體生活環境下有所改變,她不擔心琳琳的生活自理能力,就怕她一輩子封閉於自己的世界;社工與老師都看出琳琳目前需要的方向,也特意安排讓琳琳多些與外界接觸的機會,琳琳雖才到院還不滿一個月,但從她會偷偷觀察其他院生在做什麼這一點看來,老師很有信心帶領她突破心理障礙。

  日前,龍潭活水教會的小志工隊第二度造訪教養院,帶來熱鬧有趣的團康活動,范組長看準時機,趕緊要老師帶琳琳出來跟大家一起表演,意外地,琳琳不僅參與了活動,還露出相當歡喜的靦腆笑容,後來老師要她繼續再上台表演,琳琳也大方繼續表現她喜愛歌舞的一面,讓大家都感到相當振奮!

  老師們發現,琳琳其實很渴望與人接觸,可能因為環境與心理因素讓她不知該怎麼多與外界互動,來到教養院後,與外界接觸的機會會愈來愈多,琳琳媽媽擔心的問題應該也會慢慢解套,看見琳琳跟著熱情跳舞的模樣,真是讓人打從心裡感受到她的快樂,那也是老師們最直接的寬慰。

  琳琳,繼續加油!妳真的很棒哦!^_^

2008年8月27日 星期三

歡迎新院生琳琳、寧寧、小龍!

  邁入十一月,院生成員在短短幾天內也產生變化。

  於十月最後一天到院的琳琳是這波院生變動的第一人,琳琳是一位成年個案,根據琳琳家人表示,她好幾年前也出去工作過,但後來逐漸顯露出自閉傾向,近年來幾乎都把自己關在房間裡,就連吃飯時間也不踏出房門,家人只好將飯菜端進去給她吃,但這樣的情況不是辦法,加上父母年事已高,對於琳琳也愈來愈沒有能力好好照料,因此興起了將她送到機構來接受專業托育養護的想法。

  去琳琳家訪視的時候,主任與組長和琳琳家人一見如故,聊了很久,也看了琳琳在家生活的情況,訪視後的評估認為她到我們教養院來是沒有問題的,琳琳家人也配合準備了相關申請資料,最後在十一月開始之前,將琳琳送到院。

  琳琳的適應情況十分良好,比較沉默寡言,多在自己的世界裡活動與思考著,但是對於老師的指示與要求都能配合做到,老師說,琳琳真的很棒,而且手可巧的呢!

  繼琳琳之後,十一月一日又有兩位新院生報到,分別是寧寧與小龍。

  寧寧家住五股,今年十四歲,當初去訪視的時候並不是在她家裡,而是在台北某醫院的療養中心,因為當時的寧寧有情緒上的問題困擾著,寧寧媽媽說,一直以來都是她在照顧寧寧,她深知寧寧對於外人的好奇與陌生環境的不適應,基於放不下的心態,她始終無法正常在外上班,家計只能依靠寧寧爸爸一人撐起,十分辛苦,為此,夫妻倆商量決定將寧寧送至機構,她才能夠去賺錢一起負擔生活開銷。

  寧寧的認知感受較低,對於生活自理能力也不夠好,老師花了幾天時間適應與觀察,有信心可以慢慢教她很多自理技能,只是需要時間;寧寧爸媽幾乎每個禮拜都從五股騎機車到院看她,看到她融入這個環境,也和同儕們相處得不錯,讓寧寧爸媽感到放心許多,客氣的夫妻倆總是帶著感恩的心與笑容分送給我們工作人員,雖然他們的生活並不富裕,心靈卻相當富有。

  小龍是台北縣北海岸社福中心轉介過來的個案,智障中度,由於小龍的家庭破碎,小龍哥哥還未成年且無法負擔家庭生計,小龍爺爺年事已高更無法負荷照顧小龍的責任,不得已的情況下只好將還在學齡階段的小龍從台北送到我們教養院來,並且透過教育局辦理轉學,即將進入鄉內的國小就讀。

  其實小龍的認知能力很好,應答如流,而且嘴巴很甜,剛來沒幾天老師們就都留下了美好印象,不過,畢竟還是學齡的個案,活潑好動且對於情緒控制上較無辦法,老師認為只要配合學校教育,是可以將他的言行舉止導正過來的。

  小龍才到院半個月,儼然快成為院內的孩子王,老師們笑說,這小朋友如果不適時提醒並約束一下行為,恐怕哪天會爬到老師頭上來了!

  院內一口氣進入三位新個案,但也有兩位院生離院,那就是偉偉與阿杰;偉偉是經過老師的專業評估,認為他適宜轉介至活動空間更大的機構,於是跟家長溝通了解之後,在十一月一日辦理轉院,到了縣內友院繼續進行專業的托育養護。阿杰則是因為家裡發生了變故,後來家人討論決定將阿杰接回家裡自行照顧,基於尊重家屬意願的立場,阿杰終於離開待了五年的「家」。

  其實,院生流動是很平常的事情,我們一直抱持的想法與信念就是為院生找到最適合的所在,接受最好的服務,不論是剛到院的三位新個案,還是離院的兩位院生,只要可以找到最好的歸宿,我們就會開心祝福。

  歡迎並期待琳琳、寧寧和小龍能夠在教養院這個大家庭裡安穩發展,也祝福離開的偉偉和阿杰可以天天開心、天天快樂!

2008年8月24日 星期日

阿杰爸爸的笑容。

  

  阿杰爸爸已經七十幾歲了,身材瘦小的他每次只要教養院有活動,說什麼都一定到場,阿杰爸爸說,這是他對阿杰的重視,也代表他對教養院的支持與信任。

  阿杰是一位重度多重障礙的男生,今年三十五歲,口語能力甚低,不過,老師的指令他都能夠理解;阿杰在教養院裡並不算是特別活躍的個案,他跟阿賢組成「收音機二人組」,他們兩個到院時間差不多,連興趣也相仿,就是喜歡聽廣播節目,因此,家人也各自為他們準備了掌上型收音機,到教養院來,只要看到拿著收音機貼近耳朵專心聽廣播,矮胖院生是阿賢,另一位高高的就是阿杰。

  每天早上菜園班出勤時,阿杰多半是跑前面的,雖然他對於哪些是菜葉與雜草分辨不清,卻很認真於照顧菜園植物的工作上,縱使他常常同一塊苗圃重複澆了很多次水,老師都要大喊「做水災啦」他才知道該換地方澆水了。

  對於我們讓阿杰在菜園班的訓練和工作,阿杰爸爸非常滿意,阿杰爸爸每次都說,希望老師多安排些工作給阿杰做,他不希望阿杰在教養院裡只是單純養護而已,這一點,我們也充分與阿杰爸爸溝通,院方一定會評估阿杰的功能狀況,做最適合的安排。

  今年中秋節後,阿杰爸爸與媽媽送他回院,阿杰爸爸聊起這趟回家的感覺,他笑得開懷,因為阿杰從來沒有那麼乖、那麼聽話,連阿杰的弟弟和弟媳都同感訝異,阿杰爸爸手舞足蹈地說,阿杰的弟媳還偷偷問他說,爸爸,哥哥這次回來好像變了個人一樣,跟以前差好多。

  原來阿杰以前每次回家,總在家裡過足霸王的癮,家人叫他一起吃飯,他還會擺臭臉不搭理人,動不動就甩門或敲東西,搞得家人受不了,好幾次都是家人提早將他送回,就怕阿杰持續的精神轟炸會讓人抓狂;可是這次不同了,根據阿杰爸爸表示,阿杰這次回去不僅不會對家人大小聲,甚至還會對弟弟剛出生的小孩子表達關心,家人要他做什麼就會立刻去做,絲毫沒有辦點脾氣,這樣的轉變進展讓家人詫異不已。

  阿杰爸爸笑得激動,說,這都是老師們的功勞!

  其實我們的老師不敢居功,要怎麼樣讓阿杰人際互動變得更好,老師真是煞費苦心,不單單只有安排社區適應課程,更多準備的是讓阿杰表現的機會;例如進行社區適應時,老師會特地要阿杰走在隊伍最前面當小隊長,阿杰滿足於此樂趣,就更聽老師的話了,因為老師抓到一個正增強--他喜歡當小隊長的感覺,以此為鼓勵,阿杰的表現一天天進步。

  不只是院內生活常規的教導,對於回家之後該怎麼和家人互動也是老師教學的重點,雖然他久久才回家一次,但之前不好的經驗讓家人對帶他回家是既期待又害怕,之前都是提早就將阿杰送回來,可是今年中秋卻不同了,阿杰爸爸說,因為這次回去他的表現太好,臨走前,弟弟和弟媳還依依不捨地問說,不可以讓哥哥多留幾天嗎?

  老師聽阿杰爸爸這麼說,都感到相當欣慰,長時間的努力教學與辛苦訓練總算有了成效,家屬跟我們說聲謝謝,其實就是老師繼續努力的莫大動力。

  阿杰爸爸臨走前不忘回頭跟老師們道謝與叮嚀,要讓阿杰的好表現持續下去,尤其阿杰爸爸臉上那滿足的笑容,應該會是老師晚上睡覺時最美的印象吧!

2008年8月21日 星期四

固執的阿英。

  

  阿英是94年到院的個案,之前她已經在一家大型機構住了6年,原本尚能適應團體生活,但是到了後期適應情況變差,不但吃飯時間常常跑去躲起來,平常上課也躲在房間不參與大家的活動,讓老師跟家長都傷透腦筋;後來她的家長決定把她轉到小型機構,於是她就來到了我們龍潭啟智教養院。

  她剛到院時,身體蒼白瘦削,個性孤僻畏縮,還有一副好像大家都欠她100萬的表情,家長對於院方只有一個期望,就是把她養胖一點,於是這件事就成她初期的照顧重點了,她挑食偏食任性脾氣又大,但是老師一直以無比的耐心與堅持讓她了解均衡飲食的重要,為了讓她吃一顆綜合維他命費盡唇舌,為了要她吃水果與喝開水,幾乎是威脅恐嚇加利誘,一切都是為了讓她更健康,每個月量體重時,老師會爆出一陣歡呼,只因為阿英的體重增加了。

  至於身體的接觸更是她的致命傷,基於防衛只要有人碰觸到她她都會認為有人打她,就會狠狠的給對方一巴掌,於是老師除了要不斷的告訴她別人不是要打她之外,也要防止有人因為碰到她而被打,可說是備感壓力與保護其他院生的責任重大。

  在與人互動方面,老師們擬定課程,每天與她交談,還讓她加入院裡的環境打掃與照顧,目的是希望她與人接觸,這些課程看似簡單,其實在剛開始之際困難重重,因為阿英個性非常執著,40幾年的習性要來打破它非得有強大的耐性不可。

  在老師的努力與堅持下,阿英現在開朗許多,不但體重增加生活習慣也變好了,知道飯後一定要刷牙而且不能馬虎,可以回應別人的問話,家人來探視也會主動問好,這一切都是老師最大的回饋,家長說端午節阿英回家時,有鄰居問阿英為什麼她現在這麼漂亮,阿英很驕傲的說要吃維他命、要吃水果也要喝開水啊,這是二年前不可能的事,現在做到了,老師說欠阿英100萬的表情現在剩下欠50萬,把它消除則是未來努力的目標,大家加油囉!

2008年8月18日 星期一

半桶水的阿賢。




  每天要去菜園澆水的時候,總有一位院生立刻衝到老師面前,對老師毛遂自薦,他臉上的笑容自然真切,讓人不得不點名他,說:「阿賢,一起來吧!」

  阿賢那超胖的體重,家屬要求老師可以安排課程讓他減重,於是只要有戶外課程或體能活動課程,他的上課內容都會比其他院生還增加一些訓練,如菜園訓練課程,因為要讓他有較多的活動機會,於是特別安排他「提水桶到菜園」的訓練內容。

  菜園就在我們機構牆外,踏出門口走十步就到,菜園班的院生們都會接水提到菜園,阿賢雖然後來才加入協助菜園班,在指導老師鄧老師的要求下,阿賢主要負責的就是得一直出力的提水桶任務。

  菜園班院生都曉得要將水桶裝滿再提到菜園去,阿賢也清楚這一點,可是,他每次都只把水桶裝到半滿,就趕緊將水桶提到菜園交給老師,老師問他為什麼只有提半桶水?他竟不以為意手舞足蹈地表示水桶裝滿就會很重,大家看了差點沒昏倒。

  老師告訴阿賢,他現在提水桶是在訓練肌肉,要多訓練手臂肌肉才會壯壯,問他要不要身體健康壯壯?他點頭;問他要不要把水桶裝滿?他卻搖頭。

  這阿賢,可精明的咧!

  老師好說歹勸,終於,阿賢終於有一次將水桶裝滿,看他吃力地把水桶提到菜園,然後老大不願意地甩下水桶把手,露出不耐神情,口中念念有詞;老師安撫他說這樣很棒,結果阿賢拉著老師要老師看看他的肚子,仔細一看,原來是水桶裝太滿,水都潑在衣服上了!

  阿賢指著肚子上的水漬,顯得相當懊惱,為什麼會把衣服弄濕了咧?

  老師要阿賢菜園工作完成之後再進去換衣服,他卻很個性地撇下大家,自顧自的走進教室換衣服去,老師傻眼,只有院生阿杰在旁邊哈哈大笑。從此以後,他雖還是每次都自告奮勇要出來提水桶,卻怎麼也不肯將水桶裝滿,老師莫可奈何,仍得繼續要求他,不然胖胖體型怎麼也減不下來咧!

  阿賢的半桶水,似乎快要變成正字標記啦!

2008年8月15日 星期五

癲癇突發的嚕嚕。

  

  今年44歲的嚕嚕於92.05.05進住本機構,回想當時入院時,是由他養父的朋友提出申請進入機構托育養護。

  嚕嚕是由一位老兵領養的小孩,老兵居住在龍潭鄉梅龍一街,領養後發現他有智能障礙,老兵還是視為己出扶養長大,91年間老兵年事已高,身體狀況也不太好,老兵與友人帶嚕嚕回大陸老家探親,當要回來之際,老兵舊疾復發,倒置大陸機場且無法通關回台,於是請求友人幫忙將嚕嚕帶回龍潭暫時照顧。

  時間就這樣一個月、兩個月,經過將近一年,友人實在無法再幫老兵,可卻也等不到老兵回台的情況下,友人接到本機構期刊得知龍潭就有可收容身心障礙者的單位,便即來電詢問,當時我們立即派員前去了解;友人陳述嚕嚕的過往與現況,我們認為嚕嚕智障極重度、無語言能力、過動等,確實是機構該協助的對象,為了幫忙解決徹底的照顧問題,便提供協助辦理托育養護事宜,接著向龍潭鄉公所社會課提出申請。

  嚕嚕非常喜歡喝水,每次他想要喝水時,會到放置杯子的架上拿自己杯子,接著好玩的事來了,他會拿著杯子到處找人幫他倒水,當他找到認定的人時,就會把杯子一直推給對方,有時被他找到的人不願幫他倒水時,他會緊迫盯人,拿著杯子追人跑,一直到被請求的人幫他倒水為止,這樣的狀況常在院內出現,也成為有趣的畫面。

  去年六月初嚕嚕忽然暈倒,出現抽筋狀態約一分五十秒,清醒後還是感覺他非常虛弱,過了兩小時又再發作約兩分鐘,這真是典型癲癇,當時立即將他送往804國軍總醫院急診,經醫師初步檢查判斷為癲癇沒錯,醫師說要住院進一步詳細檢查,可是,依照教養院的入住合約,個案因病需住院治療,應由家屬接手後辦理住院照顧事宜,可是嚕嚕現在可以說是無家屬且低收入戶狀態,住院又需要有人在旁照顧他,機構沒有多餘人力可到醫院24小時照顧他,只好請醫院幫忙找看護來照顧,但是,看護費計算標準是24小時是2200元,與看護公司的王組長商量時,王組長說我們是身心障礙機構,且嚕嚕是低收入戶收費可以優待為24小時收1800元,雇用看護費用若有家屬的話,應由家屬來支付,無家屬的情形下,這筆費用就落在機構上了。

  住院第二天嚕嚕出現發燒情況,發現右手臂紅腫,醫生巡房時嚕嚕的癲癇就當著醫生的面發作,檢查腦波有異常放電,加上癲癇發作讓醫生作出明確的診斷,手臂紅腫,疑似蜂窩性組織炎,可能沒有那麼快能夠出院。

  機構內像嚕嚕一樣無家屬的個案共有三位,祈求老天保佑每位院生身體健康!

2008年8月12日 星期二

院生小故事:小馬。

  

  小馬原本是個在街頭流浪的遊民,智能障礙合併右側肢體萎縮,經過社工人員的介入,被安置於台北縣的觀照園,才知道原來小馬是個原住民,父親已經往生,母親也不知去向,小馬在觀照園中途之家生活了將近六個月,因為法令的規定,必須要轉介出來,才來到我們龍潭啟智教養院。

  小馬剛來教養院時,常常安靜坐在一旁不說話,老師要常常找他說話,開導他,這樣過了幾個月,他有了改變,個性較為開朗,也會幫忙作一些簡單的家事,並且可以到手工班去摺蓮花,雖然他只有一隻手可以靈活使用,但是絲毫無損他努力要摺蓮花的心情,老師們都很感動,也盡力的幫助他。

  為了小馬萎縮的右側肢體,我們帶他到醫院看復建們診,醫生說小馬的肢體萎縮,已經不太可能痊癒,但是要防止再繼續惡化下去,經由復健師的指導,我們在機構也能為小馬進行一些簡單的復健。

  剛開始作復健時,小馬常常疼得流汗,到現在已半年了,小馬進步了很多,患肢的手也可以自行抬高到15度左右,機構老師都很欣慰,也佩服小馬,因為復健的路都是痛苦並且漫長的,也希望小馬能一直持續堅持下去。

2008年8月9日 星期六

安安的故事二

  安安最近情緒有一點不太穩定,每天國小放學回到機構,約是四點左右,可是到四點四十五分前後,在辦公室就會聽到,安安大小聲叫,那段時間他就要上樓,到寢室內跑跳,也不知為何歉他下樓,總是不聽。

  放學回來應該是要先完成,國小的回家功課,可是安安非常固執,他想要怎樣就怎樣,完全不理會老師對他的要求,一意孤行,老師可要一而再再而三,說服他聽話,而他總是以哭鬧來回應老師,每天多上演同樣的戲碼,只要他哭鬧到他想不玩了,就會停止哭鬧,接著才要聽話行事。

  其實自閉症有一些症狀,會有這樣地反應,情緒起伏不容易控制,再加上有過動行為,這樣的個案要帶她們,真的要有超強的耐心、毅力才能控制她們那種情緒起伏,對於過動加自閉的個案,除了耐心、毅力外,更需要試著了解他們,讓她們知道用哭鬧的方式,表達是不對。

  「要讓她們知道」這句話好像很簡單,相信對正常的孩子,可能比較好溝通,但是對特殊孩子來說,要讓她們了解而能控制情緒,要的是時間,而且是一段很漫長的時間,因為她們真的是非常特別的,老師請加油「要讓她們知道歐!」。

2008年8月7日 星期四

小玉的故事.參(中華電信公益徵文入圍文章.完)

           【小玉的故事】

       【中華電信公益徵文活動入圍文章】


文/龍潭啟智教養院

  小玉到教養院二年了,不僅生活自理方面有了長足的進步,也因為搭配龍潭啟智教養院和龍潭敏盛醫院簽定的復健合作契約,每個禮拜三都能到龍潭敏盛醫院去進行職能治療和語言治療的專業服務,現在,小玉從本來不會開口說話到可以發出簡單的語詞,對於仿說更早已不是問題,只是她生性害羞,要她開口說話時總是逃避,但老師們仍持續鼓勵她要開口表達自己的意見。

  要一個本來有語言障礙的身心障礙幼兒開口說話,真的,不是那麼簡單,龍潭啟智教養院也收容有其他語障的個案,有些經過老師努力地教學配合語言治療的雙重影響,終於能開口說話,哪怕說的話不完全;但也有的再怎麼樣還是開不了口,老師只能繼續付出心力,祈求有朝一日院生們能開口說話,讓老師與個案家長們親耳聽聽個案的聲音。

  小玉在這方面,算是表現良好的,也因為她表現良好,龍潭啟智教養院的教保組經過評估之後,認為她的進步足以令外公大吃一驚,於是極力邀請外公前來參加今年年初的第一次家長大會暨院生IEP會議。

  之前外公每次來院裡都是悄悄地來又匆匆地走,請他若有時間進去教室看看小玉,他總是推辭,仍是說小玉看見他會哭,老師說,小玉現在進步很多,看見外公應該不會再哭了,外公還是堅持不要跟小玉碰面,只有幾次,外公受不了內心的牽掛,在小玉沒發現的情況下請老師偷偷打開教室的門,從外面窺探在教室內的小玉上課情況。

  外公其實還是擔心小玉的,雖然他現在生活算是已經步入常軌,對於過去那段辛苦的日子還是懷有相當畏懼,可是,小玉畢竟是自己的孫女,就算不想面對面看她,偷偷從門後看看她的情況,還是讓外公嘴角笑得開懷,認為有進步就好;但,若老師跟他說還有其他進步的地方得要進去教室親眼看個明白才知道,外公還是揮揮手,表示現在不適合。

  終於到了今年的第一次家長大會暨院生IEP會議當天,小玉外公依約前來龍潭啟智教養院參與會議,席間,教保組長仔細地向外公解說目前小玉的各種學習進度及下個學期的個案IEP計畫內容,對於這些專業名詞,外公是不懂的,但他仍很有耐心地聽著教保組長的講解,並會適時提出些許問題請教,氣氛是融洽的,外公臉上的表情也慢慢放鬆下來。

  會議結束之後,老師再度向外公提議進去看看小玉,剛開始,外公有些為難,他還是不太想要正面面對小玉,甚至還說他可以從會議室旁邊的側門離開就好,但老師知道這是最好的機會,如果錯過這次的碰面,下一次要讓外公那樣甘心地走進教養院裡面,或許就得再等一個學期,那樣對他們爺孫倆的親密感會更加生疏,於是要求外公鼓起勇氣從教室經過看看小玉,就算只是站遠些看一下也好。

  老師知道外公有一層心理障礙,想要幫他突破之,也清楚這種事情不能太過於勉強,外公到底是想看看小玉的,最後還是聽從了老師的意見,從教室經過準備走出去。因為同時是有許多院生家長一同來開會的,其他個案家長都把握時間與自己的小孩互動,氣氛熱烈,小玉外公卻是直接走向門口,等著老師過去將門鎖打開好讓他出去,負責小玉個案的老師看準機會,拉著小玉走到外公面前,問:

  「小玉,看看這是誰?」

  外公聽到老師這樣問,嚇了一跳,立刻轉身過來看見小玉低著頭站在自己面前,又趕快將老花眼鏡戴上,怕自己沒戴眼鏡的模樣會一下子就給小玉認出來。這招見效,小玉剛開始認不出戴上眼鏡的外公,還沒有什麼反應,只是表情有些疑惑地盯著眼前這個人,老師蹲在小玉身邊,輕輕對她說,這個人妳知不知道是誰?小玉卻直覺地搖頭,外公臉上閃過一絲落寞與緊張,隨即轉身要走,老師跟著對外公說,既然都已經碰上面了,何不將眼鏡摘下來,正眼看看小玉,其實,小玉還是很可愛的。

  外公一聽,皺起眉頭表示這樣不好吧?他說,小玉如果認出他來,肯定會哭鬧,他怕小玉的哭鬧,而且會給教養院帶來麻煩,不好。老師笑說沒有關係,反正現在整個場面那麼吵鬧,就算加上小玉的哭聲也不會差到哪裡去,我們一點也不覺得困擾,請他摘下眼鏡看看小玉。

  親情終於是抵過內心的莫名堅持,小玉外公再度轉過身來,摘下掛在鼻樑上的老花眼鏡,擠出有些不自然的微笑,對小玉問說:

  「小玉,我是誰?」

  小玉忽然看見摘下眼鏡的外公,當下一愣,接著果然如外公預料的,眼淚如水龍頭般湧出來,嚎啕大哭,嚇得外公不知如何是好,老師趕緊蹲下安慰小玉,要她別哭,看清楚眼前的人是誰;小玉反而遮住眼睛,繼續哭她的,外公看見小孫女哭成這樣,眼眶終於忍不住了,蹲下來緊緊地抱住小玉,跟著老淚縱橫,爺孫倆就這樣抱在一起痛哭失聲,那個畫面感動得很,讓在一旁的老師與主任都為之動容。

  誰說外公不疼小玉的呢?又是誰說小玉不想外公的呢?

  只是,外公有了過去的困苦生活,他真的怕了,對於要將小玉送出來機構托育養護,他在心裡也確實經過好一番掙扎,但他沒有經濟收入,每個月只靠嫁出去的女兒提供微薄的生活費,哪裡夠用?他希望自己可以照顧小玉,卻偏偏沒有足夠的能力來給小玉適合且良好的生活環境與教學品質,無奈之餘,只得尋求管道將小玉轉介出去,因緣際會之下來到了龍潭啟智教養院,在這裡,小玉有了新的生活天地,外公也展開了另一段新的人生。

  外公說,他很感謝龍潭啟智教養院幫助了他,不僅讓小玉有接受生活自理訓練與基本教學訓練的機會,也讓他可以再到外面找工作,賺錢幫小玉買些生活用品使用,他知道,若以自己單獨的力量,是不可能達到現在的成果,若當時決定繼續讓小玉跟在身邊,不知道有沒有未來?

  他笑著,他沒辦法想像那種未來,好在他選擇的是正確的路。

  小玉今年六歲了,即將從龍潭啟智教養院畢業回歸正常國小的教育體系下,她各方面的表現都屬不錯,心理評量老師說,小玉的水準頗高,若要回歸國小正常班或許有些機會,但也得看事後的評估結果,或許回到國小之後,安排她進入資源班也是不錯的選擇。

  外公得知小玉可以回到正常的國小上課,感到相當高興,他不要求小玉得要多有進步,也很清楚智能障礙的孩子終究與一般小孩不同,可是,小玉在龍潭啟智教養院受到了妥善的照顧與訓練,讓她進步程度一日千里,現在不只能夠自己上廁所、吃飯,還可以乖乖地聽從老師的指令動作,她那如河馬般的大嘴巴哭腔也還改不掉,但已經很少出現了,老師們都說,小玉真的長大了,從當年那個只會賴在地上不起來的小女生,現在變成可以準備上小學的小女生,真的是長大了。

  距離小玉上國小只剩下半年的時間不到,在這段時間裡,她白天還是到早療中心接受日間的訓練課程,晚上回到龍潭啟智教養院過著另一個「家」的生活,她已經漸漸能熟悉生活上的一切,對於即將到陌生的小學去上課,她沒有任何排斥的感覺,如同她特別會對來訪的客人撒嬌與微笑那樣,她也回了那樣的笑容給老師們。

  誰說她聽不懂老師在說什麼呢?她還會笑著表示沒問題哩!

  小玉去國小之後會遇到什麼樣的情況,現在還沒辦法預料,但是,龍潭啟智教養院的老師與主任都會密切配合學校方面的需求,提供我們有的各種專業服務資料給學校的老師們參考,希望小玉在將來小學生活中,能有更多更愉快的體驗,這是我們的期盼,更是外公滿意點頭背後,懷在心裡默默的期待。


  【全文 完】

2008年8月3日 星期日

小玉的故事.貳(中華電信公益徵文入圍文章)

文/龍潭啟智教養院


  除了上廁所,另一教老師頭疼的事情就是吃飯。

  吃飯,在正常小孩眼裡這是相當自然且幾乎不需要學習的事情,就是將碗端起來、拿湯匙或筷子,將碗裡的飯菜緩緩送入口中。的確,在我們院裡吃飯也是這樣的程序,只是,對這些身心障礙者而言,吃飯並沒有一般人想像中那麼簡單,何況只是一個年僅五歲的身心障礙幼兒?

  小玉剛開始時並不會端碗,或者該這麼說,她排斥端碗的動作,更排斥手上得拿著一根湯匙,從前和外公住在一起,都是外公餵她吃飯的,她也早就習慣了那樣的應對方式,剛來到龍潭啟智教養院時,的確是由老師餵她吃飯的,不過,那只是剛到院適應期的權宜之計,不能以此長久下去,否則就失去了黃金訓練時期的契機。

  老師要求小玉先從拿湯匙開始,從小的東西開始拿起,一步步讓她知道要吃飯就得拿道具輔助。一開始,小玉會將老師遞過來的湯匙接下然後丟出去,為此,老師是錯愕的,雖然不是沒有接觸過不喜歡吃飯的孩子,但如小玉這樣,先是看似友善地接下湯匙,下一秒卻立刻翻臉丟開的例子倒是頭一回碰到。

  老師撿起地上的湯匙,要小玉繼續握住不能丟開,她仍然是反抗,直到老師假裝恐嚇她若不拿湯匙就不能吃飯,她似乎聽得懂「不能吃飯」,於是立即乖乖握住湯匙,但臉上的表情卻是老大不甘願,老師笑說,總算是找到一樣方法可以制她了。

  訓練久了,小玉已經不排斥拿湯匙了,可是端碗又是另一個難題。若將飯碗放於桌子上,她可以自己吃得頗為順利,僅需要老師在旁協助她將碗移動位置,可是這終非長遠之計,為了讓小玉能夠自己端起碗來吃飯,先讓她習慣用湯匙一陣子之後,老師開始要求她將碗端起來吃,以碗就口而不是以口就碗。

  這是生活習慣的問題,也是很多成年人的習慣問題,包括院裡的老師在內,偶爾難免會因為偷懶而將碗放在桌子上吃飯,院生們可能因此依樣畫葫蘆,跟著學起來。但小玉並非這種情況,她是從來都由外公餵食,自己不需要端碗,雖然學會了使用湯匙,但端碗可不是簡單的事,尤其有時候飯菜熱騰騰的會燙手── 對她這番年紀的小孩來說算是過高的溫度。

  不過,我們的老師都很細心,早考慮到可能會有因為碗太燙而使她不想端起乃至於畏懼端起的念頭,每次訓練她自己將碗端起來之前,老師都先試過確定碗不會太燙才要她端,小玉其實是很有學習力的,只是她會反彈──都用哭鬧來反彈,可是她也懂得看老師臉色,只要老師堅持她一定得做,鬧雖鬧,到最後她還是會選擇妥協。

  小玉至此到院時間已將近一年,她從不會自己吃飯到可以自己端碗吃飯、從不曉得上廁所要表示到上廁所不用老師擔心,到此為止的進步讓人刮目相看,外公更為此大驚。

  其實,從小玉到教養院來接受托育養護之後,有一段時間外公幾乎是消失了,那段時間,每回教保組長打電話請小玉外公過來院裡看看她的進展,外公總是藉故推辭,他說小玉看見他會哭鬧,會給教養院老師們帶來麻煩,若可以省去這些麻煩,他是很願意省麻煩的。

  小玉外公嘴巴上說不想看她,但每個月應該繳交的基本費用還是如期繳納,絲毫沒有拖延,更甚者,他還常常給小玉帶來紙尿褲、餅乾、飲料等等,他說那些是小玉會需要用到的生活物品及喜歡吃的東西。

  我們可以感受到外公對小玉的照顧與關心,但每次要他開個門進來順道看看小玉,他總是搖頭。或許是之前的日子讓外公嚇到了,他應是會想起過去那段艱辛困苦的生活,也想起小玉給他帶來的精神壓力,對於外公的推辭,我們也沒能強迫他,不過,我們看得很清楚,自從小玉到院接受托育養護之後,外公透過友人介紹找到了大樓管理員的工作以糊口,有了收入就不再需要女兒的資助,而且生活穩定後外公的氣色也好多了,除此之外,在他臉上我們也看見了對自己的生活愈來愈滿意的笑容,這些,都是在當初他帶著小玉到院時所想像不到的。

  不過,讓外公和小玉再當面瞧瞧彼此,是我們始終想要達成的目標。

  隨著小玉年齡漸長,我們知道院內的訓練課程對可能即將得踏上小學一途的她來說不太適用,於是在去年年中開始,我們白天將小玉送到與龍潭啟智教養院有合作關係的一家早療中心接受學齡前的合適訓練課程。

  這早療中心也位於龍潭鄉內,距離我們並不算遠,有交通車接送下,小玉的教育訓練受到更妥善的安排,就像一般幼稚園所一樣,小玉每天早上跟著早療中心的交通車到該中心接受生活自理訓練與學前教育,每天下午再跟著交通車回到院內,生活作息就像是其他平常同齡小孩一樣,上課下課、上學回家。

  家,對小玉而言,龍潭啟智教養院已經成了她第二個家。

  小玉剛到早療中心接受課程時,也顯得相當不習慣,她已經熟悉了龍潭啟智教養院的生活環境,而且比家裡更溫馨,她可以當老大,愛哭愛鬧老師都能耐心安慰她,在早療中心她忽然發現大家都被一視同仁,每個小院生都需要坐在椅子上乖乖上課,老師一個指令才有一個動作,對小玉來說,自由被限制住,真是困難重重。

  小玉最拿手的哭鬧不管在哪裡都通用,在早療中心她還是拿出看家本領,一開始老師對這位個案的背景與障礙程度類別都還不熟悉,只是聽龍潭啟智教養院的老師說,小玉是個麻煩人物,得要多多費心,麻煩在哪裡?無處不是。

  小玉除了智障和語障之外,其實還伴隨有輕微的癲癇,發作頻率並不高,但發作起來總讓老師們嚇一跳,她的癲癇是天生的,在龍潭啟智教養院也有發作過,到了早療中心一度有變本加厲的狀況,不過,那似乎只是因為她對環境的不適應所引起,過陣子後,發作的次數便明顯減少;小玉的癲癇成因不明,老師們當然無從預防她何時會癲癇發作,只是偶爾看見她突然雙眼上吊、身體微微發抖不由自主,老師就會立刻衝上前將她扶好,怕她因為癲癇發作而摔倒在地。

  癲癇是可怕的,以前人們都說那是羊癲瘋,這語詞帶有相當程度的歧視之意,癲癇患者自己也不想那樣,可就是無法控制,除了小玉,該早療中心也收容其他患有癲癇的身心障礙幼兒,所以對於小玉的突然發作,老師們多半得心應手。

  其實,小玉是相當聰明的,說她是智能障礙者,但又好像並沒有想像中那麼嚴重,她對於「人」的分辨力可是一流的,哪些人對她是無害、哪些人是有危險的,她其實一目了然。

  就拿最簡單的例子來說好了,參觀機構的客人。

  對小玉而言,不管是到龍潭啟智教養院或早療中心參觀的客人都是她最大的後盾。小玉很聰明,她懂得在客人面前擺出自己最美好的一面,笑可以笑得很貼心的模樣,又愛對客人撒嬌,惹得每一位到訪的客人都對她印象深刻,直說這個小女孩真的很可愛。

  的確是如此,小玉不哭不鬧、乖乖聽話的時候確實可愛,但,通常她在上課時間並沒有那麼配合,她會跟老師們作對,常常動不動就莫名其妙大哭起來,老師都笑說她一哭,那張嘴巴大得像河馬,那麼恐怖怎麼會可愛咧?而且平常上課都喜歡和坐在旁邊的其他院生嬉戲玩樂,將正在上課的老師丟到一邊去,不夠專心,別說是撒嬌了,就連露出客人們那所謂的貼心微笑都很少見,到底是為什麼落差那麼大?

  老師們自嘲,一定是平常要求小玉太多了,她才懶得將可愛的一面給我們看,客人們是難得才來的,當然要把最好的表現出來討好客人,讓客人紛紛對老師說,這個小院生好可愛,讓老師們扼腕。

  小玉對很多事情感到好奇,其實像她這般年紀的小朋友對事物好奇並不奇怪,但是,小玉特別喜歡對好奇的人事物做出反應:摸一下。只要她有興趣且不知道那是什麼的東西,她就要過來摸一下,這個習慣似乎是與生俱來的,老師們會教她不能每件東西都隨便亂碰,要她將這個習慣改過來,她還沒學會,到了現在還是一樣每個東西她都想碰一下。

  有一回,早療中心的老師端了一鍋熱的紅豆湯出來,準備給小院生們吃點心,鍋子是熱的,別說是小院生了,就連老師都不得不拿抹布墊著把手,小玉看見老師忽然端了一鍋子東西出來,好奇心又起,當老師將鍋子放到桌上準備院生們的小碗時,小玉見是機會,立刻上前準備摸一下,好在另一位老師剛好從旁經過,赫然發現小玉的手正伸出來,趕緊抓住她的手將她拉回,免去一場可能會要爆發的翻天哭鬧。

  不只是不會動的物體她有興趣,就連會走動的人她也同感興趣。龍潭啟智教養院及早療中心的老師和院生,沒有哪一個不被她摸過的,她摸人也不像是要打人或挑釁,只是輕輕摸一下,莫名其妙,搞不懂她要做什麼,或許只是滿足她的好奇,也可能是她想要藉此吸引人家注意,就有一次,她在教養院輕輕摸了一位成年個案一下,只是輕輕摸一下,對方居然發起脾氣將小玉推倒在地,還對她大聲咆嘯,嚇得小玉驚訝不已。本來大家都以為小玉會因此學乖,在她哭過之後,彷彿一切都沒發生過,她還是繼續摸她想摸的,真不知該說她適應力厲害還是太健忘。

  除了喜歡東摸西摸以外,小玉也喜歡「跟蹤」。所謂跟蹤,就是字面上的意思,她喜歡跟著人家屁股後面跑,常常老師正在忙的時候,她就是要跟在老師身後走,老師問她有什麼事情,她卻搖搖頭,弄得老師丈二金剛摸不著頭緒。跟蹤也就算了,她還特別喜歡跟在男生後面盯著看,早療中心的社工員是男生,小玉不知是對人家有興趣還是好奇,有一回,社工員走進廁所準備解放時,小玉卻忽然打開廁所的門,對著社工員的屁股盯著看,讓他大喊非禮啊!逗得老師們啼笑皆非。

  小玉跟蹤有一套,走丟也有一套;有一回,下午放學時間到了,搭交通車的小院生紛紛上車準備回家,小玉也得上車準備回到教養院去,結果所有人都上車之後,老師卻遍尋不著小玉在哪裡,正緊張時,一位老師發現小玉還窩在教室後方的鞋櫃處換鞋,可是她腳上穿的卻還是上課時穿的拖鞋,而非早上到院時穿的涼鞋,問她涼鞋哪裡去了,她依舊搖搖頭,情急之下只好讓她穿著拖鞋上車,後來,隨車老師說涼鞋在小玉的書包裡面找到,原來她將涼鞋藏到書包裡去了。


  【待續...】

2008年8月2日 星期六

小玉的故事.壹(中華電信公益徵文活動入圍文章)

           【小玉的故事】

       【中華電信公益徵文活動入圍文章】


文/龍潭啟智教養院

  小玉(假名)剛到龍潭啟智教養院的時候,讓接案的老師戰戰兢兢,她是桃園縣政府社會局緊急安置轉介過來的個案,到院時只有四歲,是重度多重障礙的小女生。多重障礙指的是同時擁有兩種或以上的障礙類別,小玉的障礙類別是智能障礙及語言障礙,對老師們來說,這種多重障礙是不太好應付的,因為她沒有語言能力、不會說話,溝通是最大的問題。

  還記得小玉剛到院時,是由外公帶過來的。老師們第一眼看到小玉外公時,真的有些訝異,因為他的面容相當憔悴,不僅是乾黃甚至像是快要油盡燈枯,老師們捧茶給外公喝,詢問他為何如此,外公搖搖頭,語重心長地說,還不是為了小玉。

  小玉的父母生下她之後,不久便得知小玉不是我們一般人所謂的「正常孩子」,夫妻倆沒有盡到養育的責任,將小玉丟給外公後便雙雙消失蹤影,外公在找不到人的無奈情況下,只得自己獨力將小玉扶養起來。對一個五、六十歲的男人來說,要扶養一個剛出生的小孩子確實相當困難,小玉外公知道她不是個正常小孩,但因為沒有恰當的諮詢管道與訊息來源,外公自己帶著小玉過活,因為小玉不離身,所以外公沒有工作,自然也就沒有收入來源,對小玉外公來說,這段日子之難熬刻骨銘心。

  沒有收入的生活持續了兩、三年,小玉外公都靠嫁出去的女兒每個月拿些錢回來給他補貼家用,但這樣總不是辦法,每每在夜深人靜的夜裡,小玉外公看著終於停止哭鬧而入睡的小玉,暗自垂淚,不曉得這種生活得持續多久?不知道有什麼人可以幫助他?更不清楚,到底為什麼會發生這種事情?

  小玉的障礙類別與程度算是頗為嚴重的,小玉外公將她帶在身邊的日子並沒有給予適當的教育養護,到吃飯的時間,外公就將小玉拉過來身邊,自己一口、小玉一口,這樣餵著她吃飯;白天爺孫倆常常對望發呆,小玉是按耐不住性子的小孩,動不動就哭,因為年紀小加上沒有口語能力且未受到適當的教育,常常小玉一哭,外公也很想哭,因為他不知道小玉又為什麼哭泣?

  外公只能在自己有限的認知與能力範圍內猜測小玉哭泣的原因,是肚子餓了嗎?還是想上廁所?或者是想要出去玩?還是想爸爸媽媽?小玉不會說話,只是繼續哭。因為這樣,外公的精神壓力一天比一天沉重,他愈來愈不敢肯定自己究竟可以忍受這樣的日子多久,會不會哪一天突然精神崩潰了呢?

  到了小玉四歲的時候,外公幾乎瀕臨崩潰邊緣,他找了自己嫁出去的女兒商量,到底要怎麼辦才好?外公的女兒透過各種相關資訊管道得知,這種情況其實是可以向縣政府尋求協助的,她對外公提議,不妨就找縣政府社會局問問看,是不是能將小玉轉介到適合她成長的社福單位去。

  於是,透過縣政府社會局的緊急安置與聯繫,小玉正式來到龍潭啟智教養院,也開始了另一段新的生活。

  小玉外公帶她過來的時候,接案老師仔細地詢問他關於和小玉互動的情況,這是很重要的。對於剛剛收容的個案一定要問清楚其在家庭中的生活習慣,因為機構不比家庭,在家裡可以當老大,要怎麼樣就怎麼樣,家人多半都會順著個案的脾氣,但來到團體生活的機構,此種態度就得要改過來,團體生活講求規律與規矩,身心障礙個案的認知能力可能沒有正常人那麼好,但,都是需要教導與訓練的,只要透過老師們耐心仔細的努力,我們相信每一位個案都有發揮自己潛能的時機。

  小玉也是如此,接案老師問出她在家裡時的確就像個老大,外公完全拿她沒輒,常常莫名其妙小玉就哭了起來,外公不知道該怎麼哄她,想要抱她卻反而讓她哭得更大聲,罵也不是、勸也不是,因為小玉根本無法辨認什麼是正確與錯誤。

  本來外公在敘述這些經過時,老師還有些不信,因為看當下眼前的這位小女生明明就很可愛,一點也不像外公口中那般可怕的模樣,可是,當接案老師準備伸手過去摸摸小玉的頭時,她忽然像被嚇到似的大哭起來,這一哭,不僅讓老師確定外公所言屬實,更讓龍潭啟智教養院多了一份熱鬧的聲音。

  小玉的障礙類別是多重障礙──智障和語障,剛開始,老師認為她應該可以接受院裡的訓練流程,所以安排她跟其他院生一起訓練,卻沒想到小玉不但不能接受這樣的安排,還使出賴皮的功夫,只要老師要求她準備上課,她就開始賴在地上不起來,接著就是哭,大哭。

  她的哭聲只能用驚天動地來形容,哭得震天響,彷彿要將教養院的屋頂掀開似的,而且莫名其妙沒有來由,剛開始,老師都為她的哭聲困擾不已,因為老師也搞不懂她究竟為何而哭?

  要她過來吃飯,她哭;要她去上廁所,她哭;要她坐下看電視,她哭;要她脫衣服準備洗澡,她也哭;甚至要她上床睡覺一樣照哭不誤。

  後來老師們發現一點,雖還不確定到底是不是這個原因,但有個現象卻慢慢浮現──只要叫到她的名字,她就哭給你看。老師們不清楚到底為什麼小玉對自己的名字會有如此反應,只想到外公說,小玉的哭泣常常是沒有理由的,可能只是因為她想哭就哭,但老師以為,應該不會有那種情況,通常個案會哭鬧一定有原因,只是原因未明,這就需要去發現探究。

  小玉哭鬧功夫真的是一流的,當她慢慢接受自己必須生活在這個環境下之後,她的哭鬧終於開始有了些許控制,只是,自制力是微小的,沒辦法,小玉年紀如此,要一個年僅四歲的小孩子怎麼控制自己的脾氣呢?

  有時候,老師會給愛哭的小玉弄到雞犬不寧、啼笑皆非。

  某天晚上,當其他院生慢慢入睡之後,老師正在巡房,卻看見小玉躺在床上眼睛還睜開開的,老師過去探看她的情況,她卻立刻將頭埋在棉被裡面,老師以為沒事了,才轉身要離開,小玉突然間就哭起來,這一哭不得了,睡附近的院生紛紛被偌大的哭聲吵醒,有的情緒較無法控制的竟也跟著哭鬧起來,小玉一聽見有人「附和」,於是更放開喉嚨大哭,一瞬間,整間寢室像是在開夜晚的哭鬧演唱會,隔天一早值夜的老師們各個都黑眼圈,而小玉哭鬧的原因還是不明。

  小玉的生活自理訓練其實是不容易的進程,老師為了訓練她會自己表達要上廁所,整整花了半年多才讓她知道要上廁所時應該有什麼表示──她會摸摸屁股,然後對老師笑,那種笑容很詭異,老師一看就知道有什麼不對勁,又見她在摸屁股,便會立刻帶她到廁所去。

  後來,老師終於訓練到讓她可以自己表示想上廁所,甚至會自己到廁所去蹲小馬桶。到這裡為止,都是很棒的進展,可是,蹲好廁所之後又是一段辛苦的訓練過程,沒錯,擦屁股。

  她若想上廁所會自己跑去小馬桶解放,可是,蹲完之後她卻不曉得應該要先擦屁股之後才能起身。之前都是老師在旁邊盯著她上完廁所再幫她擦屁股,擦完後才讓她離開,這些在小玉來說,都是理所當然的事情,也因為這樣,在她的認知中,上廁所這件事她只需要負責表示與蹲小馬桶,蹲完之後她就可以起身離開而忽略掉了老師幫她擦屁股這個動作。

  老師說,為了訓練小玉能夠自己拿衛生紙對折之後擦屁股,真是花了好大一番功夫,因為小玉過去的認知感受沒有這一項,一下子要她自己動手來,她立刻反彈,而且反彈甚大,又是最拿手的哭鬧;剛開始老師或許得拿耳塞堵住自己的耳朵才能一邊教她如何拿衛生紙與擦屁股,到後來,連老師都練就了一身銅皮鐵骨,任憑小玉哭鬧,仍然能夠不動如山地教她該怎麼做。

  終於在老師們的堅持訓練下,小玉有了進步,雖然上完廁所之後屁股擦得不太乾淨,但她已經不會忽略掉這個動作了,老師說,擦乾淨是下一個階段的訓練目標,畢竟,這是上完廁所之後最重要的一件事吶!


  【待續...】